Personal Data Protection as an Element of the Ethical Evaluation of Scientific Research Involving Humans
Article Sidebar
Main Article Content
Abstract
The aim of the article is to explain the relationship between the ethical evaluation of scientific research involving personal data and the assessment of compliance with data protection law. The article presents the mutual relationship between the protection of personal data and scientific activity from a dogmatic perspective, the legal regulation of the processing of personal data in scientific research, and the so-called research exceptions that apply when data are processed for scientific research. It also covers the importance of meeting the ethical requirements of scientific research in order to profit from the indicated exceptions. Finally, it provides a comparison between the ethical and the legal systems of personal data protection in research (objectives, criteria, authorities, and procedures).
Downloads
Article Details
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
By submitting his/her work to the Editorial Board, the author accepts, upon having his/her text recommended for publication, that Diametros applies the Attribution 4.0 International (CC BY 4.0) license to the works we publish. Under this license, authors agree to make articles legally available for reuse, without permission or fees. Anyone may read, download, copy, print, distribute or reuse these articles without asking prior permission from the publisher or the author, as long as the author and original source are properly cited. The author holds the copyright without any other restrictions. Full information about CC-BY: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/legalcode.
References
Agencja Praw Podstawowych Unii Europejskiej i Rada Europy (2020), Podręcznik europejskiego prawa o ochronie danych, URL = https://fra.europa.eu/sites/default/files/fra_uploads/fra-coe-edps-2018-handbook-data-protection_pl.pdf [dostęp 05.01.2023].
Article 29 Working Party (2018), Guidelines on Consent under Regulation 2016/679, URL = https://ec.europa.eu/newsroom/article29/items/623051/en [dostęp 05.01.2023].
Buttarelli G. (2016), The Impact of the General Data Protection Regulation on Collaborative Science in Europe and the European Cloud Initiative, Keynote Speech at ISC Intelligence in Science seminar, Brussels, 18 October 2016, URL = https://edps.europa.eu/sites/default/files/publication/16-10-18_speech_isc_en.pdf [dostęp 05.01.2023].
Chassang G. (2017), The Impact of the EU General Data Protection Regulation on Scientific Research, “Ecancer”, URL = https://ecancer.org/en/journal/article/709-the-impact-of-the-eu-general-data-protection-regulation-on-scientific-research [dostęp 05.01.2023].
EDPS (Europejski Inspektor Danych Osobowych) (2020), A Preliminary Opinion on Data Protection and Scientific Research, URL = https://edps.europa.eu/sites/edp/files/publication/20-01-06_opinion_research_en.pdf [dostęp 05.01.2023].
Ethics and Data Protection Decisions Tree, URL = https://ec.europa.eu/assets/rtd/ethics-data-protection-decision-tree/index.html [dostęp 05.01.2023].
European Commission (2021), Ethics and Data Protection, URL = https://ec.europa.eu/info/funding-tenders/opportunities/docs/2021-2027/horizon/guidance/ethics-and-data-protection_he_en.pdf [dostęp 05.01.2023].
Europejska konwencja praw człowieka (Konwencja o Ochronie Praw Człowieka i Podstawowych Wolności sporządzona w Rzymie dnia 4 listopada 1950 r.), Dz.U. 1993 nr 61, poz. 284.
Hintze M. (2019): Science and Privacy: Data Protection Laws and their Impact on Research, “Washington Journal of Law, Technology & Arts” 14 (2): 103–137.
Jagielski M. (2010), Prawo do ochrony danych osobowych. Standardy europejskie, Wolters Kluwer, Warszawa.
Karta praw podstawowych Unii Europejskiej, OJ C 326, 26.10.2012: 391–407.
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 2 kwietnia 1997 r., Dz.U. 1997 nr 78, poz. 483.
Małek-Orłowska M., Jach K. (2022), Aspekty normatywne i aktualna sytuacja komisji etyki badań naukowych z udziałem ludzi na polskich uczelniach technicznych, „Diametros” 74: 19–35.
Orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego z 26 kwietnia 1995 r., sygn. K 11/94.
RODO (Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE) – ogólne rozporządzenie o ochronie danych, OJ L 119, 4.5.2016: 1–88.
Smouter-Umans K.L. (2018), GDPR and Research: Is the GDPR Eventually Going to Be Good or Bad for Research, “International Journal for the Data Protection Officer, Privacy Officer and Privacy Counsel” 2 (3): 29–30.
Stępkowski A. (2010), Zasada proporcjonalności w europejskiej kulturze prawnej. Sądowa kontrola władzy dyskrecjonalnej w nowoczesnej Europie, Liber, Warszawa.
Surmiak A. (2022), Etyka naukowych badań społecznych. Pomiędzy kodyfikacją i instytucjonalizacją a praktyką badawczą, „Diametros” 74: 36–50.
Śledzińska-Simon A. (2019), Analiza proporcjonalności ograniczeń konstytucyjnych praw i wolności. Teoria i praktyka, Prace Naukowe Wydziału Prawa, Administracji i Ekonomii Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław.
Traktat o funkcjonowaniu Unii Europejskiej (wersja skonsolidowana), OJ C 326, 26.10.2012: 47–390.
van Veen E.B. (2017), GDPR and Research. A Basic Overview, URL = https://www.medlaw.nl/wpcontent/uploads/2018/01/GDPRrshexemptionsv.1.4.pdf [dostęp 05.01.2023].
University of Cambridge, Academic Research Involving Personal Data, URL = https://www.research-integrity.admin.cam.ac.uk/academic-research-involving-personal-data [dostęp 05.01.2023].
Ustawa z dnia 10 maja 2018 r. o ochronie danych osobowych, tekst jednolity Dz.U. 2019 poz. 1781.
Ustawa z dnia 20 lipca 2018 r. Prawo o szkolnictwie wyższym i nauce, tekst jednolity Dz.U. 2021 poz. 478, z późn. zm.