Finansowanie testów genetycznych ze źródeł publicznych
Main Article Content
Abstrakt
Jednym z przejawów gwałtownego rozwoju genetyki klinicznej jest stopniowy wzrost liczby dostępnych testów genetycznych. W literaturze przedmiotu poruszane i dyskutowane są rozmaite aspekty tego zjawiska, niemniej, jak do tej pory, stosunkowo niewiele powiedziano na temat obowiązku zapewnienia równego - w kontekście społecznym – dostępu do wybranych testów. Prezentowany artykuł został poświęcony próbom zrekonstruowania tych nielicznych wskazówek dotyczących zasad finansowania testów genetycznych z funduszy publicznych, które w literaturze przedmiotu można jednak odnaleźć. Przeanalizowane zostały kolejno możliwości ustalenia kryteriów doboru zasługujących na refundację testów diagnostycznych i prewencyjnych (w nieco zmodyfikowanych znaczeniach, jakie nadano tym kategoriom) oraz programów przesiewowych.
Article Details
Numer
Dział
Teksty zaproponowane do naszego czasopisma nie powinny być nigdzie publikowane przed ukazaniem się w „Diametros”. Wraz z przesłaniem swojego utworu redakcji autor akceptuje, że w momencie zakwalifikowania tekstu do publikacji czasopismo „Diametros” będzie stosowało licencję the Attribution 4.0 International (CC BY 4.0). Na podstawie tej licencji autorzy zgadzają się, że ich prace mogą być zgodnie z prawem ponownie wykorzystywane do jakichkolwiek celów bez konieczności uzyskania uprzedniej zgody ze strony autora lub wydawcy. Każdy może prace te czytać, pobierać, kopiować, drukować, rozpowszechniać oraz przetwarzać, pod warunkiem poprawnego oznaczenia autorstwa oraz oryginalnego miejsca publikacji. Autorzy zachowują prawa autorskie do swoich utworów bez żadnych innych ograniczeń. Pełna informacja na temat licencji CC BY: https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/legalcode.
Jak cytować
Bibliografia
Burke et al. [2002] – W. Burke, D. Atkins, M. Gwinn, A. Guttmacher, J. Haddow, J. Lau, G. Palomaki, N. Press, C.S. Richards, L. Wideroff, G.L. Wiesner, Genetic Test Evaluation: Information Needs of Clinicians, Policy Makers, and Public, „American Journal of Epidemiology” 156 (4) 2002, s. 331–318.
Burris, Gostin [2007] – Scott Burris, Lawrence O. Gostin, Genetic Screening from a Public Health Perspective, [w:] Public Health Ethics. Theory, Policy, and Practice, R. Bayer, L.O. Gostin, B. Jennings, B. Steinbock (eds.), Oxford University Press 2007, s. 357–367.
Chadwick [1998] – Ruth Chadwick, Genetic Screening, [w:] Encyclopedia of Applied Ethics, Vol. 2, Academic Press, 1998, s. 445–449.
Clarke [1998] – Angus Clarke, Genetic Counseling, [w:] Encyclopaedia of Applied Ethics, Vol. 2, Academic Press, 1998, s. 391–405.
Dryla [2014] – Olga Dryla, Informacyjny aspekt testów genetycznych – przegląd zagadnień, „Diametros” (42) 2014, s. 29–56.
Ensenauer, Michels, Reinke [2005] – R.E. Ensenauer, V.V. Michels, S.S. Reinke, Genetic Testing: Practical, Ethical, and Counseling Considerations, „Mayo Clinic Proceedings” 80 (1) 2005, s. 63–73.
Grosse, Kohury [2006] – S.D. Grosse, M.J. Khoury, What is the clinical utility of genetic testing?, „Genetics in Medicine” 8 (7) 2006, s. 448–450.
Khoury [2003] – Muin J. Khoury, Genetics and genomics in practice: The continuum from genetic disease to genetic information in health and disease, „Genetics in Medicine” 5 (4) 2003, s. 261–268.
Khoury et al. [2002] – Muin J. Khoury, James F. Thrasher, Wylie Burke, Elizabeth A. Gettig, Fred Fridinger, Richard Jackson, Challenges in Communicating Genetics: A Public Health Approach, [w:] Public Health Law and Ethics. A Reader, Lawrence O. Gostin (ed.), University of California Press, 2002, s. 475–479.
Khoury, Jones, Grosse [2006] – M.J. Khoury, K. Jones, S.D. Grosse, Quantifying the health benefits of genetic tests: The importance of a population perspective, „Genetics in Medicine” 8 (3) 2006, s. 191–195.
Kroese et al. [2007] – M. Kroese, R.L. Zimmern, P. Farndon, F. Stewart, J. Wittaker, How can genetic tests be evaluated for clinical use? Experience of UK Genetic Testing Network, „European Journal of Human Genetic” 2007, ss. 1–5.
MZ-DPZ [2009] – Ministerstwo Zdrowia – Departament Polityki Zdrowotnej, Program badań przesiewowych noworodków w Polsce na lata 2009–2014, Warszawa 2009.
Rose [2007] – Geoffrey Rose, Sick Individuals and Sick Populations, [w:] Public Health Ethics. Theory, Policy, and Practice, R. Bayer, L.O. Gostin, B. Jennings, B. Steinbock (eds.), Oxford University Press 2007, s. 33–43.
Scheuner, Rotter [2006] – M.T. Scheuner, J.I. Rotter, Quantifying the health benefits of genetic tests: A clinical perspective, „Genetics in Medicine” 8 (3) 2006, s. 141–142.
Szewczyk [2009] – Kazimierz Szewczyk, Bioetyka, t. 2: Pacjent w systemie opieki zdrowotnej, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2009.
van El, Cornel [2011] – C.G. van El, M.C. Cornel, Genetic testing and common disorders in a public health framework.
Recommendations of the European Society of Human Genetics, „European Journal of Human Genetics” (19) 2011, s. 377–381.
Wertz, Fletcher, Berg [2003] – D.C. Wertz, J.C. Fletcher, K. Berg, Review of Ethical Issues in Medical Genetics. Report of Consultants to WHO, WHO, 2003.