Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona - GÅ‚ównym celem Stowarzyszenia jest stworzenie systemu kompleksowej pomocy chorym, ich rodzinom i opiekunom.
Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi – „Najważniejszymi celami statutowymi dziaÅ‚ania sÄ…:
-
Wszechstronna pomoc dzieciom z rzadkimi zaburzeniami genetycznymi, ich rodzinom, opiekunom i specjalistom;
-
Organizowanie i prowadzenie różnych form lecznictwa, edukacji, rehabilitacji, opieki i pracy na rzecz dzieci z rzadkimi zaburzeniami genetycznymi;
-
Organizowanie banku danych na temat rzadkich zaburzeń genetycznych;
-
Popularyzowanie problemu;
-
Integracja środowiska;
-
Organizowanie szkoleÅ„ i konferencji dla rodziców i specjalistów;
-
Zbieranie funduszy;
-
WspóÅ‚praca z wÅ‚adzami, instytucjami, organizacjami pozarzÄ…dowymi, wspóÅ‚praca z podobnymi organizacjami w Europie i Å›wiecie;
-
Szukamy również kontaktu z rodzinami dzieci spoÅ›ród 400 rzadkich zespoÅ‚ów chromosomowych. Przekazujemy adresy rodzin (za ich zgodÄ…) innym rodzicom - czÅ‚onkom stowarzyszenia GEN , wspieramy ich , szukamy wiadomoÅ›ci na temat rzadkich zespoÅ‚ów, diagnozowania, leczenia, rehabilitacji, wspomagania indywidualnego rozwoju dzieci;
-
Opiekujemy siÄ™ dziećmi i ich rodzinami z rzadkimi zespoÅ‚ami chromosomowymi z caÅ‚ego kraju”.
Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Kardiologii Prenatalnej - „Naszym celem jest propagowanie badaÅ„ kardiologicznych u pÅ‚odu: wykrywania, diagnozowania, monitorowania i terapii pÅ‚odu celem stworzenia optymalnych warunków dla życia pourodzeniowego noworodka”. |