Ochrona praw dawców w wybranych europejskich biobankach populacyjnych (Diametros, 2012)
Biobanki populacyjne stwarzają nowe możliwości prowadzenia badań biomedycznych oraz rozwoju medycyny personalizowanej i genomiki zdrowia publicznego. Z drugiej strony niosą wyzwania w zakresie zagwarantowania praw dawców (świadoma zgoda, zachowanie prywatności i poufności, niedyskryminacja w oparciu o dziedzictwo genetyczne). Główne wymiary, w których realizować się może ochrona praw dawców, to: właściwa komunikacja zarówno na poziomie społecznym (konsultacje społeczne) jak i indywidualnym (proces uzyskiwania świadomej zgody od dawców), odpowiednia organizacja biobanku (bezpieczny system informatyczny, kodowanie i anonimizacja danych, reguły dostępu do danych), właściwy nadzór nad działalnością biobanku (zazwyczaj sprawowany przez komisję etyczną i komitet naukowy), a także stworzenie odpowiednich regulacji prawnych dotyczących pobierania, przechowywania i udostępniania ludzkiego materiału biologicznego oraz zapobiegających dyskryminacji ze względu na dziedzictwo genetyczne. W artykule opisane zostały również zasady organizacji i funkcjonowania biobanków populacyjnych w wybranych krajach europejskich (Estonia, Hiszpania, Wielka Brytania) w kontekście respektowania praw dawców.
Keywords: biobanki populacyjne; prawa dawców; świadoma zgoda; ochrona danych