Genetyka, prywatyzacja ryzyka i polityka kozła ofiarnego

Koncepcja ryzyka należy do podstawowych kategorii współczesnej medycyny. Wskazując na trzy typy ryzyka: środowiskowe, związane ze stylem życia, i genetyczne medycyna akcentuje zarazem osobistą odpowiedzialność za zdrowie i zarządzanie ryzykiem. Skutkuje to redukcją złożonych problemów społecznych do perspektywy jednostkowej. Służy temu promowana przez genetykę „optyka molekularna”, która kreuje swoistą politykę koza ofiarnego. Akcentuje ona genetyczne predyspozycje chorób organicznych, zaburzeń psychicznych i zachowań ludzkich, przerzucając odpowiedzialność za zdrowie z państwa na jednostki. Twierdzi bowiem, że zdrowie i choroba zależą zarówno od osobistych wyborów, jak i praw biochemicznych i genetycznych. Powszechność informacji sprawia, że trudno być nieświadomym ryzyka, zaś bierność i obojętność uznaje się za przejaw nieodpowiedzialności. Medycyna szerzy tedy ideę, że choroby można uniknąć, co obliguje jednostki do poszukiwania wiedzy i niwelacji ryzyka. Odwraca to jednak uwagę od społecznych, ekonomicznych i politycznych uwarunkowań chorób i maskuje konieczność reform.

Wprowadzenie. Medykalizacja i genetyzacja społeczeństwa

Medycyna należy do najważniejszych instytucji kontrolujących życie społeczne: definiuje, normalizuje, dyscyplinuje, ujednolica i reguluje^[1]. Jako źródło władzy jest przy tym coraz bardziej wpleciona w mechanizmy działania państwa, stając się podstawą nowej formy polityki, którą Foucault określił mianem biopolityki^[2]. W dobie genetyki, zdrowia publicznego i promocji zdrowia nie wymykają się medycynie żadne dziedziny życia populacji. Tworzy ona wszechobecną sieć i towarzyszy człowiekowi na każdym etapie życia, także przed narodzeniem: decyduje o zatrudnieniu, zdolności do pełnienia ról społecznych i odpowiedzialności karnej, prawie do narodzin i śmierci, ustala zasady dobrego (zdrowego) życia. Sprawowana pod egidą medycyny kontrola społeczna obejmuje przy tym trzy sfery: 1. pojęciową, gdy język i definicje medyczne stosuje się do mówienia o danym problemie; 2. instytucjonalną, gdy zawody medyczne pełnią rolę strażnika na usługach państwa i innych instytucji społecznych; 3. interakcyjną, która ujawnia się w relacjach między profesjonalistami a pacjentami^[3]. Należy ponadto podkreślić, że proces medykalizacji^[4] zostaje obecnie wzmocniony przez osiągnięcia genetyki, a wskazane sfery kontroli medycznej zostają przełożone na język genetyki. I tak, coraz więcej chorób, ale także zachowań i różnic między jednostkami definiuje się w kategoriach genetycznych i redukuje się do różnic w ich DNA. Lippman określa ten proces mianem genetyzacji^[5]. Rose pisze zaś o nowej, molekularnej ontologii życia^[6]. Można przy tym zauważyć, że rozwojowi semantyki genetycznej towarzyszy stała tendencja do rozwiązywania coraz większej liczby problemów społecznych za pomocą technologii genetycznych. „Optyka molekularna”^[7] i oparte na niej technologie są chętnie wykorzystywane w ramach polityki państwowej, ale także przez korporacje biznesowe, wojsko, firmy ubezpieczeniowe oraz pracodawców, którzy stosują testy genetyczne do kontroli jednostek^[8]. Genetyzacja ujawnia się także w relacjach personel-pacjent. Genetycy nie tylko definiują zjawiska, ale także zajmują się problemami, które jednostki do nich przynoszą, czego wyrazem jest poradnictwo genetyczne czy badania prenatalne^[9]. Znamienne jest przy tym, że dzięki wymienionym wyżej trzem sferom medycyna i genetyka w dużej mierze stwarzają zapotrzebowanie na własne usługi. Definiując zjawiska i zachowania jako „uwarunkowane genetycznie” zwiększają bowiem rynek swoich usług oraz kontrolę nad życiem jednostek i społeczeństwa.

I choć zaledwie 2% chorób człowieka ma charakter monogenetyczny^[10], to wśród badaczy i opinii publicznej powszechne jest przekonanie o istnieniu bezpośredniego związku między genami i chorobami (genetyka chorób) oraz zachowaniami i cechami osobowości (genetyka behawioralna), co skutkuje ciągłym poszukiwaniem genów: „raka piersi”, „otyłości”, „Alzheimera”, „nadciśnienia”, „schizofrenii” czy „depresji”, ale także „agresji”, „alkoholizmu” czy „homoseksualizmu”. Na skutek tego genetyka staje się dominującym paradygmatem wyjaśniającym, na którym opiera się cały program badań medycznych^[11]: od etapu stawiania hipotez i doboru argumentacji, przez ich weryfikację i wyjaśnienie, po budowę modeli teoretycznych. Genetyka służy także legitymizacji dawnych teorii oraz opracowaniu nowych form terapii. Przykładu dostarcza bazująca na genetyce, genomice i proteomice medycyna personalizowana, która podkreśla, że czynniki genetyczne mają wpływ na stężenie glukozy i cholesterolu we krwi, ciśnienie tętnicze i inne parametry wykorzystywane w tradycyjnej diagnostyce, od których zależy rozpoczęcie leczenia.

Genetyka, nowa epidemiologia i prywatyzacja ryzyka

Odkrycia i zastosowania genetyki mają konsekwencje wykraczające poza ich pierwotnie założenia – opracowanie nowych form diagnozy i terapii. Wpływają bowiem na relacje międzyludzkie^[12] i funkcjonowanie instytucji społecznych (rodziny, medycyny, prawa, ubezpieczeń)^[13] oraz rozumienie zdrowia, choroby i niepełnosprawności. Zmieniają także sposób, w jaki jednostki definiują siebie^[14] i doświadczają ciąży^[15]. Siła informacji genetycznej konstruuje również nową percepcję ryzyka^[16] jako stale obecnego i dotyczącego każdego, co ujawnia się w przypadku chorób dziedziczonych genetycznie czy „ryzyka” psychiatrycznego. Dla przykładu, Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) przewiduje, że w roku 2020 co piąta osoba na świecie doświadczy jakiejś formy zaburzenia psychicznego, a depresja stanie się najczęstszą chorobą na Zachodzie^[17].

Propagowana przez genetykę ideologia ryzyka wywodzi się przy tym z raportu dla WHO ogłoszonego w roku 1974 przez kanadyjskiego ministra zdrowia i opieki społecznej Lalonde’a. Jego podstawowa teza głosiła, że pogląd, jakoby poprawa zdrowia obywateli była efektem postępu w medycynie należy uznać za fałszywy^[18]. Autor wyróżnił cztery grupy czynników mających wpływ na stan zdrowia ludności, czyli obszary zdrowia: obszar stylu życia (53%), środowiskowy (czynniki ekonomiczne, społeczne, kulturowe i fizyczne) (21%), genetyki (16%) oraz organizacji ochrony zdrowia (10%). Znaczące dla raportu było więc zanegowanie dominującej roli medycyny w zapewnieniu i utrzymaniu zdrowia społeczeństwa, ale także podkreślenie osobistej odpowiedzialności za zdrowie, co wiązało się z przeświadczeniem, że styl życia jest jedyną sferą, na którą jednostka ma wpływ i którą sama może kształtować.

Od tamtego czasu idea, że ludzie są chorzy, gdyż prowadzą „niezdrowy” styl życia zyskała powszechną akceptację i zdominowała medycynę, zdrowie publiczne i promocję zdrowia. Coraz powszechniej pojawia się także w genetyce, stając się źródłem polityki i edukacji zdrowotnej w większości państw na świecie^[19]. I choć odkrycia w zakresie genetyki zdają się podważać podstawowe założenie koncepcji Lalonde’a, to w rzeczywistości je wzmacniają. Twierdzenie o genetycznych uwarunkowaniach i predyspozycjach zachowań zdrowotnych, np. do nadużywania alkoholu czy otyłości, oraz wystąpienia zaburzeń osobowości takich jak depresja czy schizofrenia, wydaje się uwypuklać rolę genetyki, którą Lalonde zmarginalizował. Podkreśla się bowiem, że jednostki mogą przynajmniej w pewnej mierze wpływać na uwarunkowania genetyczne, jak w przypadku fenyloketonurii (PKU), gdy poprzez odpowiednią dietę niskofenyloalaninową możliwe staje się wyeliminowanie szkodliwego wpływu enzymu fenyloalaniny na tkankę mózgową, pozwalając dziecku rozwijać się prawidłowo. Lecz nawet jeśli jednostki nie mają możliwości takiego wpływu, jak to jest w większości chorób genetycznych, akcentuje się, że dzięki nowym testom genetycznym możliwe jest wykrycie ryzyka i podjęcie odpowiednich środków zaradczych w postaci rezygnacji z posiadania potomstwa lub usunięcia „zainfekowanego” płodu^[20]. W konsekwencji podtrzymana, a nawet wzmocniona zostaje przesłanka, że to jednostka ponosi odpowiedzialność za zdrowie własne i swego potomstwa – prowadzi to do prywatyzacji ryzyka^[21]. Ważnym elementem ideologii stylu życia^[22] jest nie tylko postulat, by jednostka dbała o higienę, stosowała odpowiednią dietę, nie nadużywała alkoholu, nie paliła tytoniu, uprawiała sport, kontrolowała poziom cukru i cholesterolu, i unikała stresu, co było domeną tradycyjnie rozumianej promocji zdrowia^[23], ale także imperatyw profilaktycznych badań takich jak mammografia i cytologia, oraz testów genetycznych^[24].

Wskazując na trzy główne typy ryzyka: środowiskowe, związane ze stylem życia i genetyczne, medycyna akcentuje przy tym, że pierwsze z nich ma wymiar zewnętrzny, a dwa pozostałe wewnętrzny^[25]. I choć wcześniejsze teorie podkreślały zewnętrzny i makrospołeczny wymiar ryzyka, a wśród jego głównych wytwórców wskazywano państwo, rząd, przemysł i naukę^[26], o tyle współczesny dyskurs genetyczny akcentuje wewnętrzny charakter ryzyka i lokalizuje je w jednostce. I w tym przypadku ryzyko postrzega się jednak jako przedsięwzięcie ludzkie, zarówno w sensie produkcji, jak i zarządzania nim. Ryzyko nie zależy już, jak w czasach przednowożytnych, od fatum czy Boskiej interwencji, na które jednostki nie miały wpływu. Przeciwnie, współczesne koncepcje ryzyka podkreślają, że podlega ono kontroli i to na jednostkach spoczywa odpowiedzialność za uzyskanie informacji, niwelację i zarządzanie ryzykiem^[27]. Skłaniająca do bierności i uległości fatalistyczna orientacja wobec ryzyka zostaje więc wyparta przez imperatyw aktywizmu. Zwłaszcza że ryzyko ze strony natury nie należy już do głównych zagrożeń człowieka, lecz ustępuje miejsca temu tkwiącemu w jego wnętrzu. Rozwój medycy personalizowanej oraz technologii genetycznych, rodząc optymizm i nadzieję, szerzy przy tym ideę, że również to ryzyko da się oszacować, przeliczyć, przewidzieć i poddać kontroli.

W konsekwencji geny, które wcześniej jawiły się jako coś najbardziej prywatnego i intymnego, zyskują wymiar publiczny. Twierdzi się bowiem, że fakt, iż jednostka dzieli swe geny z innymi, nakłada na nią moralny i polityczny obowiązek pozyskania informacji o ryzyku oraz odpowiedzialność za zarządzanie nim. Genetyka i dyskurs ryzyka akcentują te zobowiązania wobec: 1. przyszłych pokoleń; 2. członków rodziny, którzy mogą być nosicielami wadliwych genów; 3. nieobecnych innych, którzy mogą (w przyszłości) czerpać korzyści z przyrostu wiedzy genetycznej; 4. państwa, które jest narażone na koszty utrzymania chorych i wsparcia ich rodzin, oraz 5. samego siebie^[28]. Wydaje się więc, że wbrew przekonaniu, że biologia i genetyka ściągają z jednostek odpowiedzialność i winę za chorobę, w rzeczywistości nakładają na chorych nowe formy piętna. Powszechność i dostępność informacji o genetyce, ryzyku i technologiach umożliwiających zarządzanie nim (genetyczna diagnostyka przedimplantacyjna i prenatalna, aborcja, testy genetyczne) zwiększają odpowiedzialność jednostki za zdrowie^[29]. To zaś generuje nowe problemy w relacjach pacjent-personel medyczny. Wiedza genetyczna podważa bowiem, a przynajmniej czyni problematyczną, kwestię prywatności i poufności. Niektórzy twierdzą wręcz, że w obliczu ryzyka genetycznego jednostka nie posiada prawa do niewiedzy, co nakłada na lekarza obowiązek informowania o ryzyku rodziny i krewnych nawet wbrew woli pacjenta^[30].

Propagowany przez medycynę, genetykę i dyskurs ryzyka typ moralności, którego celem jest zmiana (zachowania) człowieka, staje się źródłem nowego etosu. Jego fundamentem jest osobista odpowiedzialność za zdrowie i zmianę stylu życia. Samo zdrowie staje się zaś synonimem moralnej kondycji jednostki^[31]. Stąd wymaga się od niej, by dbała o higienę, kondycję fizyczną, kontrolowała swoją wagę i ilość spożywanych kalorii, odpowiednio dobierała konsumowane produkty (zdrowa i naturalna żywność w wersji light) oraz poszerzała wiedzę z zakresu zdrowia i czynników ryzyka. Ważnym elementem tego etosu jest nacisk na profilaktyczne badania genetyczne^[32]. O ile jednak kiedyś kontrola ryzyka genetycznego dotyczyła głównie troski o nieprzekazanie wadliwych genów potomstwu, o tyle dziś dotyczy samej jednostki, która zobowiązana jest do genetycznej roztropności i dbania o zdrowie za pomocą technik umożliwiających optymalizację siebie. I choć z jednej strony genetyka oferuje wybór i zwiększa autonomię jednostki, to z drugiej strony je ogranicza. Podporządkowuje bowiem prawa i potrzeby jednostki innym (rodzina, krewni, państwo).

Kiedy ryzyko przybiera charakter wewnętrzny, czy to w formie niezdrowych zachowań czy genetycznej ignorancji, medykalizacji i genetyzacji towarzyszy moralizacja zdrowia^[33]. Bo choć choroba nader często była definiowana jako kara za osobiste przewinienia, o tyle głoszony przez promocję zdrowia i genetykę imperatyw zdrowia nakłada na nią nowe piętno. Choroby nie wiąże się już z wykroczeniem przeciwko Boskim przykazaniom, lecz nakazom medycyny. Jako naczelny imperatyw nowoczesności zdrowie jest wyrazem osobistej woli i charakteru, samokontroli i samodyscypliny. Sprawia to, że jednostki należące do „grupy ryzyka” mogą odczuwać kulturową presję na podjęcie odpowiednich działań, a także podlegać naznaczeniu, dyskryminacji i wykluczeniu w obliczu choroby, której w porę nie zapobiegły. Propagowana przez dyskurs ryzyka teoria etiologii chorób dąży do ich wyjaśnienia przez wskazanie norm społecznych, które zostały naruszone, lub kroków, które nie zostały przedsięwzięte, by ich uniknąć. Skutkuje to definiowaniem chorób z perspektywy jednostkowej: osobistych wyborów i stylu życia, np. niezdrowego żywienia, nadużywania alkoholu, palenia tytoniu, braku aktywności fizycznej czy niepoddawania się profilaktycznym badaniom i testom (genetycznym). I tak, urodzenie niepełnosprawnego dziecka, zawał serca, nowotwór czy zakażenie HIV jawią się jako osobista porażka jednostki, która zbagatelizowała ryzyko i nie podjęła odpowiednich środków, by mu przeciwdziałać. Stąd to ona ponosi winę^[34].

O ile więc dostępna dzięki testom wiedza genetyczna daje jednostkom pewną dozę pewności i przyczynia się do niwelacji niepewności, o tyle generuje zarazem nowe formy ryzyka, które wcześniej nie istniały. Medycyna współczesna, genetyka, zdrowie publiczne i epidemiologia nie są wszak zainteresowane chorobą jako taką, lecz ryzykiem jej wystąpienia. Stąd ryzyko wiąże się nie tyle z naturalnymi faktami, co jest efektem społecznego procesu problematyzacji i konstrukcji ryzyka. Jest nie tyle odkrywane, co wytwarzane^[35]. Reprezentuje nie tyle fakty, co pewien szczególny sposób myślenia o nich, czego przykładem jest konstrukcja ryzyka urodzenia dziecka z zespołem Downa u kobiet w ciąży powyżej trzydziestego piątego roku życia^[36]. Kluczowym elementem semantyki ryzyka jest jego lokowanie we wnętrzu jednostki, co prowadzi do przerzucenia na nią odpowiedzialności za zdrowie i chorobę. A ponieważ genetyka akcentuje, że każda choroba i zachowanie ma podłoże genetyczne, nie tylko poszerza to liczbę potencjalnych chorób, ale z każdego czyni potencjalnego pacjenta. Dla przykładu twierdzenie, że każdy może posiadać gen warunkujący wystąpienie Parkinsona, Alzheimera, depresji, schizofrenii czy alkoholizmu, a późne macierzyństwo może skutkować urodzeniem dziecka z zespołem Downa, sprawia, że genetyczne nieprawidłowości, których wcześniej nie wiązano z chorobami, interpretuje się jako oznaki chorób lub same choroby^[37]. Statystycznie bowiem każdy jest nosicielem kilkudziesięciu zmutowanych alleli, które w układzie homozygotycznym powodują poważne choroby genetyczne. I nawet jeśli jednostki są w danej chwili zdrowe, to można założyć, że w pewnym momencie życia ich „wadliwe” geny się uaktywnią, co pozwala skonstruować każdego jako „asymptomatycznie chorego” lub „zdrowego chorego”^[38]. Cox i McKellin trafnie piszą o „genetycznej bombie czasowej”^[39].

Medycyna, polityka ryzyka i strategia kozła ofiarnego

Choć etymologicznie termin „ryzyko” oznacza z pewną dozą prawdopodobieństwa wystąpienia danego zjawiska, którego wynik jest nieznany i w równym stopniu może okazać się pozytywny, co negatywny, o tyle dziś utożsamia się ryzyko z niebezpieczeństwem i zagrożeniem. Obiektywnie odczuwana niepewność została więc wyparta „obiektywnym” poczuciem zagrożenia^[40]. Efektem jest zmiana sposobu, w jaki społeczeństwo i jednostki postrzegają siebie, zdrowie i chorobę. Zmienia się także organizacja naszej kultury i cywilizacji. Pozbawione neutralnego znaczenia ryzyko jest synonimem niebezpieczeństwa, co modyfikuje postrzeganie odpowiedzialności za zdrowie. Źródło kontroli nie tkwi już poza jednostką, czy to w formie bóstwa, czy władzy państwowej, lecz leży w jej zasięgu, co sprawia, że nie można być obojętnym i biernym. Przeciwnie medycyna, zdrowie publiczne i genetyka podkreślają, że jednostki winny wziąć odpowiedzialność za zdrowie własne i bliskich^[41]. Zgodnie z paradygmatem prewencji, działania medycyny, ale także polityki państwa koncentrują się nie na chorobie, lecz na „ryzyku”. To ostatnie staje się dla medycyny i genetyki kategorią centralną. Głównym zadaniem polityki jest zaś jego identyfikacja i planowanie strategii zarządzania nim. Punkt ciężkości przenosi się więc z niwelacji skutków ryzyka, np. poprzez firmy ubezpieczeniowe, na rzecz samokontroli i samorządu, co prowadzi do prywatyzacji ryzyka^[42].

Ważną rolę w konstrukcji, reprodukcji i rozpowszechnianiu ideologii ryzyka odgrywa sama nauka^[43]. Kategoria ryzyka jest dlań strategią, która umożliwia dyscyplinowanie i nadzorowanie społeczeństwa^[44]. Wiedza o ryzyku staje się źródłem władzy i kontroli nad jednostkami, które poddaje się nadzorowi, monitoringowi i zarządzaniu. Celem legitymizowanej przez naukę polityki ryzyka jest bowiem kontrola poprzez normalizację. Identyfikacja jednostek należących do „grupy ryzyka” wystawia je zaś na publiczny widok i osąd. Zarówno wskazanie potencjalnego niebezpieczeństwa, jak i ideologia ryzyka służy obarczeniu winą „Innego”, jak to miało miejsce w przypadku oskarżeń mniejszości etnicznych o wywołanie epidemii ospy, dżumy, syfilisu czy HIV/AIDS^[45]. Dotyczy to także genetyki, która propagując imperatyw badań profilaktycznych, stwarza nową, problematyczną grupę pacjentów – „asymptomatycznych chorych”, na których spoczywa odpowiedzialność za niwelowanie ryzyka i zarządzanie nim, a w przypadku bierności – wina i potępienie^[46].

Prywatyzacja zdrowia i koncentracja na czynnikach ryzyka, zwłaszcza w ich wymiarze genetycznym, odwraca jednak uwagę od kontekstu społecznego i służy jako symboliczne narzędzie przerzucenia odpowiedzialności za zdrowie/chorobę na jednostki. W konsekwencji staje się źródłem społecznego rozróżnienia i wykluczenia^[47]. Lupton twierdzi wręcz, że koncepcja ryzyka służy tworzeniu i podtrzymaniu podziałów społecznych poprzez lokowanie winy w grupach ryzyka, które postrzega się jako zagrożenie dla integracji grupy. Z kolei Douglas zauważa, że „ryzyko” stało się zasobem (forensic resource), który umożliwia wyjaśnienie niepomyślnego przebiegu wydarzeń i poddanie go kontroli^[48].

W ten sposób genetyka staje się formą ideologii^[49], która maskuje społeczne, ekonomiczne i polityczne uwarunkowania chorób i problemów zdrowotnych. Redukując je do wymiaru genetycznego, pomija jednak społeczny kontekst i odwraca uwagę od konieczności reform^[50]. Lokując „ryzyko” w sferze genetycznej, medycyna i genetyka sprowadzają wszystkie problemy do wspólnego mianownika i wytwarzają „reżim równości”^[51]. Różnice między jednostkami zostają wszak zredukowane do tych zawartych w ich DNA, a różnice w statusie społecznym postrzega się jako efekt cech biologicznych, a nie społeczno-politycznego umiejscowienia w strukturach władzy i płacy.

Tymczasem, akcentowanie biologicznych i genetycznych predyspozycji jednostek do wystąpienia chorób utrudnia planowanie skutecznej polityki zdrowotnej na płaszczyźnie strukturalnej, politycznej, społecznej i ekonomicznej. Koncentracja na „ryzyku” urodzenia dziecka z zespołem Downa u kobiet powyżej 35 roku życia, gdzie jako główny, a czasem jedyny czynnik ryzyka określa się „późny” wiek kobiety, odwraca uwagę od społecznych uwarunkowań decyzji o odraczaniu macierzyństwa. Obarczając jednostkę odpowiedzialnością za kontrolę ryzyka i zarządzanie nim poprzez poddawanie się badaniom prenatalnym i usunięcie „wadliwego” płodu, to jednostce przypisuje się winę w przypadku niepowodzenia. Pytania o asymetryczną sytuację kobiet na rynku pracy, lęk przed jej utratą oraz niskie płace nie wpisuje się jednak w głoszoną przez genetykę optykę molekularną. W konsekwencji, jako problematyczne definiuje się nie dyskryminację i nierówną pozycję kobiet, konsumpcyjny charakter społeczeństw Zachodu, interesy firm biotechnologicznych oraz opresyjną wobec niepełnosprawności kulturę, lecz (późny) wiek jednostki. Prywatyzacja ryzyka i koncentracja na genetycznym wymiarze niepełnosprawności sprawia, że problemu nie upatruje się w samej kulturze, która propaguje obraz „tragedii” związanej z faktem bycia nosicielem „wadliwych” genów i posiadaniem chorego dziecka. Tymczasem większym problemem niż fakt posiadania takiego dziecka może być brak akceptacji społecznej dla niepełnosprawności. Zwłaszcza gdy świadome lub będące efektem „zaniedbania” poczęcie i urodzenie chorego dziecka uważa się za czyn irracjonalny, niemoralny i aspołeczny^[52]. I choć retoryka genetyki podkreśla chęć zniwelowania cierpienia chorych, to, jak zauważa Ward^[53], trudno nie dostrzec jej wymiaru eugenicznego, gdy ta przyczynia się do systematycznego spadku liczby osób niepełnosprawnych na Zachodzie, którym po prostu nie pozwala się urodzić. Znamienne jest przy tym, że choć badania genetyczne służą najczęściej wykryciu właśnie zespołu Downa, to cierpienie osób nim dotkniętych wynika raczej z dyskryminującego charakteru społeczeństwa i braku wsparcia dla nich i ich rodzin ze strony państwa, niż z samej kondycji biologicznej. Podkreślanie osobistej odpowiedzialności za „ryzyko” przenoszenia chorób i wad genetycznych oraz trudów związanych z wychowaniem chorego potomstwa służy więc jako zastępnik dla nieudolnej polityki społecznej wobec rzeczywistych potrzeb ciężarnych kobiet (wsparcie ekonomiczne i społeczne, stabilna i bezpieczna praca, czyste środowisko), których realizacja pozwoliłaby im wieść godne życie bez wyrzutów sumienia i piętna. Nadto, redukując niepełnosprawność do wymiaru genetycznego, ukrywa się dominujący w kulturze stygmatyzujący obraz niepełnosprawności oraz opresyjny wobec niej stosunek społeczeństwa. Pomija się również społeczne uwarunkowania upośledzenia, a więc fakt, że odpowiadające za jego występowanie geny, mogą być warunkowane np. przez obecność niebezpiecznych środków chemicznych w środowisku pracy. Taka redukcja odwraca uwagę od nieprzestrzegania przez pracodawców standardów bezpieczeństwa i konieczności przeprowadzenia reform^[54]. Pozwala zarazem zrzucić winę na matki, które nie zapobiegły przyjściu na świat chorego dziecka.

Akcentując genetyczne predyspozycje do wystąpienia chorób serca czy alkoholizmu pomija się wymiar kulturowy, jaki prowadzące do nich jedzenie, praca i alkohol mają w kulturze Zachodu. W krajach rozwiniętych wywołująca stres i problemy z sercem praca stanowi główny wyznacznik pozycji społecznej jednostki, a alkohol kojarzony jest z dojrzałością i jest wyrazem akceptowanych zachowań agresywnych. Koncentracja na „genie” obrazuje redukcjonistyczne tendencje współczesnej medycyny, co skutkuje pomijaniem innych aspektów problemu, jak: kapitalistyczny charakter gospodarki, alienujący wymiar pracy, nadmiar jedzenia, konsumpcjonistyczny charakter naszej kultury, czy problemy społeczne, ekonomiczne i egzystencjalne skłaniające ludzi do nadużywania alkoholu, jego dostępność oraz interesy przemysłu alkoholowego^[55]. Podobnie w przypadku personalizacji ryzyka wystąpienia zaburzeń psychicznych typu schizofrenia czy depresja, których rzekome genetyczne podłoże odwraca uwagę od ich społecznych uwarunkowań, w tym: opresji, dyskryminacji, konfliktu ról, samotności, biedy czy nierówności społecznych^[56].

Paradoksem jest, że akcentując prewencję i profilaktykę, medycyna współczesna przedkłada strategię reakcyjną nad prewencyjną^[57]. Bo choć przeprowadzenie reform społecznych byłoby skuteczniejsze w kwestii redukcji wzrostu zachorowań, to jest trudniejsze niż modyfikacja jednostek. Z drugiej strony, prywatyzacja ryzyka współgra z interesem medycyny, jak to ukazuje rozwój badań genetycznych i medycyny personalizowanej, a skutkiem tego jest redukcja złożonych problemów do genetycznych marketów^[58]. Negatywną konsekwencją neurogenetycznego determinizmu i dyskursu ryzyka jest relokacja środków przeznaczanych na rozwiązywanie problemów zdrowotnych. Bo choć, dla przykładu, nowotwór i choroby układu krążenia, będące źródłem ponad 70% wszystkich zgonów rocznie, nie mają charakteru genetycznego w ścisłym znaczeniu genetyki klasycznej, to sekwencjonowanie genomu człowieka i lokalizacja poszczególnych markerów absorbuje więcej środków niż reformy społeczne lub badania nad innymi źródłami tych chorób^[59]. Prowadzi to do akceptacji społecznej dla wyjaśniania genetycznego i szukania rozwiązań problemów społecznych w medycynie oraz sankcjonowania polityki „kozła ofiarnego”. Nie bez przesady Kerr i Cunningham-Burley piszą o reifikacji genu i iluzji „superzdrowia”^[60]. Definiowanie jednostek jako należących do „grupy ryzyka” czyni z nich raczej więźniów wiedzy genetycznej niż genetyczne ofiary.

Problemem jest i to, że ciągłe publikowanie nowych danych o czynnikach ryzyka zwiększa w jednostkach poczucie zagrożenia i służy jako instrument kontroli w formie programów edukacyjnych i zdrowotnych. Ponieważ „wiedza” o ryzyku w przeważającej mierze ma jednak charakter probabilistyczny, może generować lęk, niepewność i poczucie fatalizmu^[61]. Dotyczy to zwłaszcza sytuacji chorób i zaburzeń, na które brak terapii. Edukacja zdrowotna może przy tym przybrać formę przymusu bezpośredniego lub bardziej wyrafinowaną. Celem informacji genetycznej jest bowiem najczęściej narzucenie i kształtowanie konkretnych poglądów i postaw, co ukazuje przykład badań prenatalnych^[62]. Poradnictwo genetyczne odwołuje się do emocji, lęku, poczucia zagrożenia, winy i obowiązku, a to sprawia, że może się stać formą manipulacji. Dla przykładu, mówiąc o ryzyku podaje się możliwość pozytywnego wyniku w skali 1 na 1000, podczas, gdy równie prawdziwe jest mówienie o 999 przypadkach negatywnych^[63]. Dyskurs ryzyka preferuje jednak eksponowanie pozytywnego wyniku, co sprawia, że probabilistyczne pojęcie ryzyka jest interpretowane w kategoriach pewności^[64].

Pojęcie ryzyka stanowi konceptualne narzędzie służące utrzymaniu i reprodukcji struktur władzy, biznesu, nauki i polityki w szczególności^[65]. To one posiadają bowiem monopol na definiowanie zdrowia, choroby i ryzyka, oraz na wskazywanie odpowiednich środków zaradczych. Te ostatnie coraz częściej przybierają zaś formę zindywidualizowaną. Postulaty redukcji kosztów, prewencji, autonomii, upodmiotowienia i osobistej odpowiedzialności maskują jednak strukturalny, ekonomiczny i polityczny wymiar zdrowia i podtrzymują status quo. W konsekwencji stają się częścią problemu, a nie jego rozwiązaniem. I choć medycyna operuje językiem, który wydaje się neutralny i obiektywny, to dyskurs ryzyka ukazuje jej wymiar polityczny. W imię zdrowia kontrola państwa zaczyna bowiem wkraczać w coraz większą liczbę sfer życia prywatnego. I o ile kiedyś dotyczyło to głównie obszaru choroby, to jak zauważa Rose, dziś dotyczy także zdrowia i samego życia^[66].

Zakończenie

Pomimo faktu, że społeczeństwa Zachodu osiągnęły taki poziom dobrobytu, zdrowia, satysfakcji z życia i bezpieczeństwa, jaki jest nieosiągalny dla reszty świata, powszechna jest kreowana wokół zdrowia „panika moralna”, której towarzyszą liczne czynniki ryzyka: od globalnego ocieplenia, kataklizmów i pestycydów po sytuację ekonomiczną. Duży udział w konstrukcji ryzyka ma medycyna, która akcentuje ryzyko związane ze stylem życia^[67]. I choć troski nie budzi już ilość jedzenia, warunki bytowe i dostęp do opieki medycznej napawające lękiem społeczeństwa mniej rozwinięte, to równie realnie odczuwamy ryzyko związane ze spożyciem tłuszczu, cukru, soli, kofeiny, herbaty z cytryną, alkoholu, tytoniu, tzw. junk food, wody oraz ze stresem. Źródłem lęku są również choroby, do których wymienione wyżej zachowania mogą prowadzić: nowotwór, nadciśnienie, HIV/AIDS, zawał, udar mózgu, cukrzyca, Alzheimer i choroby genetyczne. Ryzyko zdrowotne, głosi medycyna, dotyczy każdej sfery życia i nie omija nikogo. Skolbekken pisze wprost o „epidemii ryzyka”^[68]. Pod hasłami personalizacji zdrowia i ryzyka postępująca medykalizacja i genetyzacja konstruują więc zdrowie i chorobę już nie jako prywatną sprawę jednostki, lecz czynią z nich kwestię publiczną^[69]. I choć podkreśla się „prawo do zdrowia”, dyskurs ryzyka, rozwój wiedzy genetycznej i medycyny personalizowanej czynią zeń raczej obowiązek^[70].

A ponieważ ryzyko dotyczy nie tylko rzadkich chorób monogenetycznych, ale i codziennych wymiarów życia, parafrazując Skrabanka można zapytać, czy wiedza na jego temat czyni nas zdrowszymi i bardziej szczęśliwymi, i „Czy zdrowy niewolnik, jest szczęśliwszy od umierającego wolnego człowieka?”^[71]. Tymczasem już Jaspers podkreślał, że „troska o zdrowie nie powinna być treścią życia”^[72]. Nadmierna koncentracja na ryzyku może powodować pogorszenie stanu zdrowia i szukanie choroby tam, gdzie jej nie ma, a to prowadzi do błędnego koła: wiedza o ryzyku obniża subiektywny wymiar zdrowia, a konsekwencją tego może być choroba potwierdzająca jedynie istnienie ryzyka, którego wcześniej nie było. Jak podkreśla Skolbekken, niezależnie od tego, czy ryzyko jest prawdziwe, czy tylko wyimaginowane, może kształtować zachowania jednostek i wpływać na rozwój badań naukowych, by wreszcie przybrać formę rzeczywistą^[73].